Siga estos pasos en su camino hacia el cáncer de pulmón
Estos son los primeros 7 pasos con recursos y consejos para ayudarlo a administrar un curso de acción personalizado, ayudarlo a comprender más sobre su cáncer de pulmón específico y encontrar el apoyo que necesita.
Aunque estos 7 pasos para su diagnosis de cáncer de pulmón se presentan en los primeros siete días, estos 7 pasos están para guiarlos según su propio ritmo. Este es SU plan de tratamiento que se desarrolla cada vez que obtengas más información – no es algo que se tiene que lograr en siete días.
PASO 1 ENFOQUE: Tiene tiempo para obtener el diagnóstico correcto, el plan de tratamiento adecuado y el equipo adecuado.
PASO 1 ACCIÓN:
- Prepárese para aprender vocabulario nuevo; está bien, ¡no necesita abarrotar hoy! Averigüe cómo desea realizar un seguimiento de su viaje. ¿Se vuelve digital o quiere una carpeta de archivos? Encuentre la manera de organizar su investigación, sus preguntas, anote las palabras que no conoce, un concepto que no comprende del todo para descubrir en el camino.
Recursos útiles
PASO 2 ENFOQUE: Hágase pruebas de biomarcadores para averiguar si su tipo de cáncer de pulmón tiene una terapia dirigida disponible.
PASO 2 ACCIÓN:
- Hágase pruebas de biomarcadores para averiguar si su tipo de cáncer de pulmón tiene una terapia dirigida disponible.
- A menos que experimente síntomas graves que requieran atención inmediata, no comience el tratamiento hasta que haya recibido los resultados de las pruebas completas de biomarcadores.
- Solicite copias de su informe de patología, informes de escaneo, laboratorios, archivos de escaneo y otros registros de diagnóstico para que los tenga si los necesita para referencia futura.
Recursos útiles
PASO 3 ENFOQUE: Busque un especialista en cáncer de pulmón (como un oncólogo torácico o un cirujano torácico)
PASO 3 ACCIÓN:
Busque un especialista en cáncer de pulmón (como un oncólogo torácico o un cirujano torácico) y programe una cita para discutir el diagnóstico y los planes de tratamiento.
Cómo encontrar un especialista en cáncer de pulmón: un buen lugar para comenzar es encontrar un Centro Oncológico Integral designado por el NCI.
Desarrolle una lista de preguntas antes de ir. Llegue preparado con preguntas. Recuerde: no existen las preguntas “tontas”. Pregunte lo que quiera y, si no comprende la respuesta, pídale al médico que le explique las cosas con mayor claridad.
Algunas preguntas para considerar:
- ¿Qué tipo de cáncer de pulmón tengo: de células pequeñas? ¿No de células pequeñas?
- ¿En qué etapa está mi cáncer? ¿Y qué significa el escenario?
- ¿Existe un portal para pacientes para preguntas de rutina? Si es así, ¿cómo accedes a él?
- ¿Existe una enfermera o un asistente médico con quien pueda hablar directamente?
- ¿Cuál es el protocolo para comunicarse fuera del horario comercial o durante el fin de semana?
Traiga un cuaderno. Un cuaderno dedicado a su cáncer de pulmón resultará invaluable. Se le dará mucha información y tendrá muchas preguntas. Es fácil, y totalmente normal, sentirse abrumado. El cáncer de pulmón tiene un lenguaje propio y, a menos que haya estado expuesto a él, todo será nuevo para usted. Un cuaderno para consultar no solo lo ayudará a usted, sino también a su familia y sistema de apoyo. Si no tiene claro algo de lo que le diga su oncólogo, pídale que se lo explique con más claridad y / o que lo escriba.
Trae un calendario. Durante el curso de su diagnóstico y tratamiento, tendrá muchas citas con médicos, cirujanos y para escaneos, análisis de sangre y otras pruebas.
Comience a construir su cadena de comunicación. También es importante que le pida al consultorio de su oncólogo que comparta esta información con su médico de atención primaria.
Recursos útiles
PASO 4 ENFOQUE: Obtenga una segunda opinión.
PASO 4 ACCIÓN:
- Obtenga una segunda opinión. Busque un centro oncológico integral que pueda estar en una institución médica académica.
Encuentre un Centro Oncológico Integral designado por el Instituto Nacional del Cáncer
- Pregunte qué registros necesitan y envíelos con anticipación.
Recursos útiles
PASO 5 ENFOQUE: Aprenda todo lo que pueda sobre su biomarcador (si tiene uno), las opciones para los tratamientos del cáncer de pulmón y el apoyo disponible de los grupos de cáncer de pulmón a través de sitios de confianza en línea como lcfamerica.org.
PASO 5 ACCIÓN:
- Obtenga más información sobre el biomarcador de cáncer de pulmón (si tiene uno).
- Obtenga más información sobre las opciones para los tratamientos del cáncer de pulmón.
- Obtenga más información sobre el apoyo confiable disponible en los grupos de cáncer de pulmón y en los sitios en línea.
Recursos útiles
PASO 6 ENFOQUE: Trabaje con su equipo de atención médica para crear un plan de tratamiento diseñado y personalizado específicamente para usted. Esto podría incluir participar en un ensayo clínico.
PASO 6 ACCIÓN:
¿Quiénes integran su equipo de salud?
Además de su oncólogo torácico y su médico de atención primaria, es posible que tenga otros médicos a los que consulte por otras afecciones. Además, es una buena idea encontrar a alguien en quien confíe para que lo acompañe a sus citas con el médico para que lo escuche y tome notas. Todas estas personas formarán tu equipo de salud. Estos recursos lo ayudarán a mantener todo lo que necesita organizado y listo para llevar a sus citas.
¿Qué son los ensayos clínicos?
Los ensayos clínicos son una forma en que los médicos encuentran respuestas a preguntas en medicina. A menudo son una forma para que un paciente con cáncer de pulmón tenga acceso a un tratamiento nuevo y potencialmente muy beneficioso antes de que esté ampliamente disponible. Lo importante que debe recordar es que el paciente siempre obtendrá al menos el estándar de atención con cualquier ensayo clínico, y es posible que obtenga algo más allá de ese estándar de atención que funcione realmente bien para él.
¿Cómo encuentra un ensayo clínico?
Lo mejor es que discuta la posibilidad de realizar ensayos clínicos con el médico que lo está tratando por su cáncer. Pero también puede ver si hay un ensayo clínico para el que podría calificar para usar Antidote.me:
Recursos útiles
PASO 7 ENFOQUE: Construya una red de apoyo con familiares, amigos, miembros de la comunidad y compañeros defensores que viven con cáncer de pulmón.
PASO 7 ACCIÓN:
Una lista de teléfonos para compartir con el equipo.
Comunidades en línea que abogan por biomarcadores
Estas son algunas de las comunidades de biomarcadores en las que participa nuestra Oficina de Oradores:
